Omsorg med hjärta och kunskap för personer med Huntingtons sjukdom

Huntingtons sjukdom är en ärftlig diagnos som påverkar både kropp och sinne. Sjukdomen kräver specialiserad vård och anpassade boenden där personalen har erfarenhet och specialkunskaper. Nytida driver två sådana boenden för personer med diagnosen.

– Vi har lång erfarenhet av att vårda familjer med Huntingtons sjukdom och ser nu barn till tidigare boende flytta in hos oss, berättar Katarina Sjöberg, gruppchef och Elisabeth Karlsson, undersköterska på Nytida Grännäs strand i Valdemarsvik.

Att sjukdomen är ärftlig bidrar till oron hos de anhöriga, som ofta har en lång och tuff resa bakom sig. – De vet att de själva kan drabbas och har svårt att se sin förälder försämras. Vi möter dem med ödmjukhet och förståelse, säger Carina Hvalstedt, verksamhetschef på Nytida Sorbus i Skene.

Hjälp på ett värdigt sätt

Sjukdomen förändras snabbt och påverkar beteendet, vilket kan vara svårt att förstå för omgivningen.

– Den sjuke kan göra saker som verkar helt obegripliga. Familjen har ofta levt med det länge och kan ha nekats insats flera gånger innan boende beviljas, där personen kan få hjälp på ett värdigt sätt, säger Carina.

På Nytidas boenden prioriteras den nära relationen till anhöriga. Grännäs Strand tar emot boende från hela Sverige. Här finns anhörigrum där familjemedlemmar kan övernatta, och personalen avsätter tid för att stötta vid besök. – När vi vet att anhöriga kommer, ser vi till att någon i personalen finns till hands. Det skapar trygghet och de kan vara med under dagen och själva se vilken fin omsorg vi ger, säger Katarina.

Till Sorbus i Skene är det lätt att ta sig från Göteborg, där de flesta av de boende kommer ifrån. Det går buss, som stannar vid en hållplats nära boendet. De anhöriga kan komma på besök ofta.

Ligga steget före och anpassa

Huntingtons sjukdom förändras från dag till dag, vilket kräver stor flexibilitet hos personalen. – Vi måste alltid ligga steget före, vara samspelta och ha en plan för varje moment, säger Katarina.

Vardagliga rutiner anpassas efter varje persons behov. Maten är en viktig del av omsorgen, eftersom sjukdomen påverkar förmågan att äta och svälja. I boendets egna kök skapas specialkost där personalen testar vad som fungerar bäst. Det kan vara allt från salt eller surt till kräm eller pudding. I sjukdomens senare skede kan det bli svårt att äta eller dricka och den sjuke kan behöva konsistensanpassad kost eller få näring via en inopererad peg i magen.

På Nytidas Huntingtonboenden är aktiviteter en viktig del i omsorgen.

– Vi har ett motiverande arbetssätt utan att ställa för höga krav och ger tid för återhämtning. Vi strävar efter att hitta balansen, det som stärker personen för att komma vidare och backar när vi märker att det är för svårt, förklarar Katarina och Elisabeth.

Utflykter med bil eller buss används både för stimulans och som avledning vid oro. På Grännäs Strand finns vårdhunden Bella, en flatcoated retriever, som sprider både glädje och lugn. – En dålig dag kan vi behöva anpassa aktiviteter och hitta lösningar så att den boende orkar. Vi ger

stöd vid enkla saker som tandborstning för att spara energi till viktigare aktiviteter, säger Katarina och Elisabeth.

Rätt hjälpmedel och engagerade medarbetare

Carina Hvalstedt betonar vikten av rätt hjälpmedel, som den speciella Huntingtonstolen. – För många är det första gången de sitter riktigt bra. De kan vila, slappna av och delta i gemenskapen på ett bättre sätt.

Men det viktigaste av allt är personalens engagemang. Ett prestigelöst förhållningssätt där man delar goda exempel med varandra och skapar positiva ringa på vattnet är en grundförutsättning.

– Det tar tid att lära sig arbetet. Hos oss är man ”ny” väldigt länge. Även vi som jobbat i många år lär oss nya saker hela tiden när nya boende flyttar in, säger Elisabeth.

– Vi måste vara fantasifulla och flexibla. Det som funkade för en person igår, kanske inte funkar idag. Vi medarbetare är olika, vilket är en styrka för teamet när vi ska hitta lösningar, säger Katarina.

– Personalen är det bästa investeringen och det är de som skapar trygghet. Det viktigaste är att se personen, inte sjukdomen. Personligheten finns kvar, det måste vi alltid ha med oss, säger Carina avslutningsvis.

I goda händer med Nytida vid Huntingtons sjukdom

Carina Hvalstedt, verksamhetschef på Sorubs vårdboende.

Katarina Sjöberg, gruppchef på Grännäs strand.

Elisabeth Karlsson, undersköterska på Grännäs strand.