I goda händer med Nytida vid Huntingtons sjukdom

Nytida erbjuder omsorg för personer med Huntingtons sjukdom vid flera specialboenden. Hur funkar det och vilket stöd kan personerna med sjukdomen och deras familjer få? Vi ställde fem frågor till Carina Hvalstedt och Sofie Björklund, verksamhetschefer vid Nytidas boenden Sorbus vårdboende i Skene, respektive Grännäs Strand i Valdemarsvik.

Hur jobbar ni på er verksamhet med era boende?

Vi är två vårdboenden med specialkompetens som vänder oss till personer med Huntingtons sjukdom och yngre personer med olika former av demenssjukdomar. Vi vill ge den bästa omsorgen och omvårdnaden för vår målgrupp. Genom tydliga individuella genomförandeplaner och med lyhördhet för den boende och de anhörigas önskningar, skapar vi tillsammans en meningsfull vardag. Vi tror på delaktighet, tydliga rutiner och ett respektfullt förhållningssätt med fokus på personen med sjukdom. Varje boende har sin egen lägenhet med trinettkök, specialanpassat badrum och uteplats eller balkong. Utemiljön släpps in genom generösa fönsterpartier för att skapa ljus och trivsel och den inre miljön karakteriseras av trivsam färgsättning. I övrigt ges möjlighet i de stora gemensamutrymmena till olika aktiviteter och social samvaro med övriga på boendet.

Kunskap och engagemang är nyckeln till en god omvårdnad. Vi erbjuder vård med en tydlig struktur, i en specialanpassad miljö, och ett omhändertagande där fokus är individanpassning, delaktighet och självbestämmande för varje boende.

Varför behövs specialistkompetens för att arbeta med personer med Huntingtons sjukdom?

Sjukdomen bryter oftast ut i 30-50-årsåldern. Sjukdomens symtom utvecklas över tid och personen tappar långsamt olika funktioner.

Behovet av olika vårdinsatser ökar över tid. När omvårdnadsbehovet är så stort att personen inte längre kan bo hemma, önskar oftast den sjuke och anhöriga ett boende tillsammans med personer i liknande situation. Man är inte avvikande, det finns kompetens kring sjukdomen vilket skapar trygghet för den boende och anhöriga.

Personlighetsförändring och beteendestörningar som bristande sjukdomsinsikt, rastlöshet, impulsivitet, lättutlöst aggressivitet, omdömeslöshet och känslomässig avtrubbning utvecklas ofta smygande och långsamt. Detta kan resultera i ett ”asocialt” tanklöst beteende. Den drabbade kan bli ineffektiv, okoncentrerad och försumma familjen. Försämringen sker successivt och det är viktigt med rätt omvårdnad

För att kunna hantera svåra symtom krävs ingående kunskaper om sjukdomen, bra bemötande utifrån varje persons omvårdnadsbehov, rätt medicinering och löpande uppföljning då sjukdomen är fortskridande och palliativ. Personen tappar successivt förmågor och försämras fysiskt, psykiskt och kognitivt. Detta innebär att det är ett svårt flerfunktionshinder som inte liknar de flesta andra sjukdomar. Personerna tappar förmågan att kommunicera och att svälja samt andra funktionsbortfall som sker successivt.

Symtomen är mångfacetterade. Har du kunskap så kan du hjälpa. Om du missförstår skapar du konflikter och ett utåtagerande vilket skapar nya trauman hos både patient och personal. Alla som får sjukdomen drabbas på olika sätt vilket gör att man behöver ge en individanpassad omvårdnad. Med en engagerad och välutbildad personal är det dock möjligt att ge personer med sjukdom en god livskvalité, även i avancerade sjukdomsstadier.

Hur tillgodoser ni den kompetensen på er verksamhet?

En viktig del för att lyckas med att ge den boende den bästa omsorgen är vår personal som har kompetens och erfarenhet inom vård och omsorg. Personal som anställs genomgår en omfattande introduktion/ specialutbildning så att de har god kunskap om de boendes diagnoser och konsekvenserna av dessa.

Vi ser det som ett ständigt pågående arbete att fortbilda/vägleda vår personal för att på så sätt ge dem rätt verktyg i sitt omvårdnadsarbete och ge omsorg på ett organiserat och tydligt sätt. Vi utbildar i sjukdomarnas olika stadier och kompetens höjer vår personal kontinuerligt för att skapa en trivsam arbetsmiljö och trygghet för våra boende. Personalen är vår viktigaste investering, vi arbetar kontinuerligt för att ge personalen de bästa förutsättningar genom utbildningar och vägledning i denna svåra fortskridande sjukdom. Inte minst är det viktigt med ett nära samarbete med fysioterapeut, arbetsterapeut och de Huntingtonteam i Sverige som har kompetens kring sjukdomen.

Regelbundna utbildningar i förflyttningsteknik, hjärt-lungräddning, luftvägsstopp (Heimlich) och brand ges. Vi genomför riskbedömning, upprättar handlingsplan, vidtar åtgärder samt följer upp verksamheten på ett sådant sätt att ohälsa och olycksfall i arbetet förebyggs. Det finns tydliga rutiner för hur hot och våld i arbetsmiljön skall hanteras. Medarbetare och skyddsombud ska ges möjlighet att medverka i det systematiska arbetsmiljöarbetet. Alla arbetsskador och tillbud ska rapporteras och dokumenteras så att erfarenheterna kan återföras till verksamheten. Vi är medlemmar i Vårdföretagarna och följer deras avtal.

Vad är det bästa med er verksamhet?

Vi arbetar nära de boende via engagerad personal och ett nära samarbete med anhöriga. Kunskap är nyckeln till ett gott omhändertagande och vården vi erbjuder har en tydlig struktur med alternativa metoder för kommunikation i en specialanpassad miljö. Vår erfarenhet bygger på både nationella och internationella riktlinjer, väl beprövade och dokumenterade erfarenheter. Vi har de förutsättningar som krävs för att erbjuda ett boende av bästa kvalitet, i kombination omsorg och boendemiljö.

Personalen för ett samtal med den boende på ett förståeligt språk (med alternativa metoder för kommunikation såsom AKK) och tar hänsyn till kulturtillhörighet så att personen får uttrycka sig och bli bemött utifrån dessa behov. Personalen samarbetar med anhöriga/närstående/myndighetspersoner utifrån omsorgstagarens egna önskemål.

Vi arbetar utifrån individuella genomförandeplaner, en beskrivning där personen och ansvarig personal tillsammans kommer fram till hur insatserna ska genomföras så att den tillgodoser personens behov, förutsättningar och önskemål. Personalen stödjer den boendes friska funktioner, hjälper till att föra fram den enskildes åsikter och dennes oberoende genom funktionsbevarande omsorgsarbete. Vi sätter den enskilde i fokus och försöker att ta till vara de förmågor och resurser som den enskilde har. Så skapas förutsättningar för den boende att ha ett självbestämmande och inflytande över sin vardag för att känna delaktighet.

Hur stöttar ni de närstående?

Sjukdomen är ärftlig till 50%, vilket innebär att det finns en pågående oro om barnen har ärvt anlaget eller inte. Dessa familjer behöver stöd och förståelse kring situationen från personalen. Därför är det viktigt att all personal runt dessa personer har ett familjecentrerat arbetssätt, med specialkunskap om barnens svåra situation.

Sjukdomen påverkar hela familjen på olika sätt. Den friska föräldern förlorar långsamt sin partner och får så småningom allt mer ensam ta ett stort ansvar för hemmet och barnen. Det är viktigt att hela familjen får professionell hjälp. Det finns en oro inför framtiden. Hur kommer sjukdomen att fortskrida? Alla i familjen har behov av att tala med någon som förstår hur situationen är. Sjukdomen är närvarande under många år och alla i familjen bär på en ”väntesorg”. Det krävs ett specifikt bemötande hos familjen som har Huntingtons sjukdom, förståelse för att det kan vara svårt och känslomässigt jobbigt att komma på besök då den sjuka föräldern långsamt förändras.

Carina Hvalstedt, verksamhetschef på Sorubs vårdboende i Skene.