Sällsynt men inte ovanlig – 28 februari är sällsynta dagen

Den sista februari (28, eller 29 om det är skottår) uppmärksammas sällsynta diagnoser/hälsotillstånd i många länder, även i Sverige.

Det finns mer än 7000 sällsynta diagnoser eller hälsotillstånd. En diagnos räknas som sällsynt om högst 5 av 10 000 personer har den. Men det betyder inte att det är ovanligt. I Sverige lever närmare en halv miljon människor med en sällsynt diagnos.

Diagnoserna ser väldigt olika ut. En del ger funktionsnedsättningar som gör att personen behöver livslångt stöd och omsorg. I Nytidas verksamheter finns många som fått en sällsynt diagnos och som kan behöva speciellt stöd.

Petra Eriksson är gruppchef på serviceboendet Nytida Vega i Haninge och utbildad Patientföreträdare hos Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Hon har själv en vuxen son med sällsynt diagnos, och har engagerat i sig hur förståelsen och kunskapen om diagnoserna kan utvecklas, både i Nytida och samhället i stort.

Hon berättar om en enkät som Riksförbundet Sällsynta diagnoser har gjort bland sina medlemmar. Den visar bland annat att:

• Mer än hälften har fått sin diagnos först i vuxen ålder
• Samordningen i hälso- och sjukvården brister
• Den enskilde kan behöva många olika insatser
• Många upplever att de ibland blivit nekade vård
• Vårdens bemötande har blivit bättre efter att man fått sin diagnos
• Diagnosen står inte alltid med i patientjournalen

Hur kan Nytida vara ett stöd kring den problematiken?

˗ Många kan inte själva uttrycka sina behov och stå på sig i hälso- och sjukvården. Det är viktigt att vi som personal kan ge dem stöd i det. Vi måste först och främst se till personen och vilka behov den har. Vi ska vara nyfikna och intresserade och ta reda på vad diagnosen innebär. Vi ska förstå att det kan vara väldigt komplext med en sällsynt diagnos, att vi inte alltid kan följa den vanliga mallen, säger Petra.

Hon ger ett konkret exempel: För en boende med en diagnos som innebär svaga lungor är det extra viktigt att se till att personen får sina covid- och influensavaccinationer. Personalen kan behöva använda munskydd vid nära kontakt.

˗ När en omsorgstagare med sällsynt diagnos kommer till Nytidas skolor, boenden eller dagliga verksamheter, ska vi notera diagnosen i vår dokumentation. Den ska alltid stå med, understryker Petra. Vi bör ta fram material om vad diagnosen innebär och sprida informationen bland medarbetarna på enheten. Faktamaterial finns bland annat i en databas hos Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Som Patientföreträdare ställer Petra Eriksson gärna upp och stöttar eller slussar rätt om medarbetare, omsorgstagare eller anhöriga har frågor. Hon hänvisar även till Riksförbundet Sällsynta diagnosers hemsida, där det finns bra och heltäckande information.