I Tony Attwoods ögon är aspie-personer föredömen

Många aspie-kriterier borde vara önskvärda egenskaper hos alla människor. Det anser professor Tony Attwood, huvudtalare vid Solhagakonferensen i april. I en exklusiv intervju kommenterar han bland annat aspie-konceptet, diagnostiken av flickor med AS, den nya diagnosmanualen, och hur han fick passion för att arbeta med Aspergers syndrom.

Professor Tony Attwood är en gigant inom aspergerforskning, men gör genast klart att hans titel inte är viktig.

– Det duger med ”Your Royal Highness”, säger han och bryter därmed direkt isen med ett skämt.

Under telefonsamtalet till Australien framstår denne gigant inom aspergerforskning och behandling som en lättsam, vänlig och ödmjuk person.

Hans intresse för autism väcktes redan i unga år då han som 19-årig psykologistudent arbetade som volontär på en särskola och där mötte två elever med klassisk autism.

– Jag upplevde deras ovanliga beteende som mycket förbryllande och kände en stark empati för de utmaningar de måste tackla. Jag bestämde mig för att bli specialist inom autism och bli expert på att förstå och hjälpa autistiska barn och vuxna.

Detta var 1971. Under de följande decennierna har Tony Attwood förvärvat djup kunskap och bred erfarenhet i sitt arbete, vilket har omfattat hela spektrumet av autism – från spädbarn till vuxna, från dem vars förmågor och beteende starkt påverkas av autismen till dem som kan vara högpresterande. Han har skrivit flera böcker, bland annat ”The Complete Guide to Asperger´s Syndrome” och ”Asperger´s Syndrome: A Guide for Parents and Professionals”.

Tony Attwood har arbetat kliniskt i England, Nya Zeeland och sedan 1985 i Australien.

– Att bli bemött som expert ger mig en känsla av stor tillfredsställelse och det är en utmärkt medicin mot medelålderskris.

Beskriv kort tankarna bakom konceptet aspie och skillnaden mellan en ”diagnos” av Aspergers syndrom, AS, och en ”upptäckt” av en aspie.

– I en diagnos ger man information som kommer att uppfattas som negativ. Jag föredrar att använda ordet upptäcka, som i att Beatles upptäcktes eller Picasso upptäcktes. Konstnärer och artister blir inte diagnostiserade, de blir på ett positivt sätt upptäckta. Så det här handlar om en ändrad attityd att se på det som en skillnad och inte en defekt. Man skulle inte säga om en bra smörsångare att han har Sinatras syndrom, eller hur?

På sätt och vis är diagnoskriterierna för Aspergers syndrom en beskrivning av vad som anses vara överlägsna sociala förmågor jämfört med den person som har Aspergers syndrom. De som definierade kriterierna för AS är personer som prioriterar social förmåga framför alla andra förmågor.

Min beskrivning av AS är helt enkelt en person som har funnit att något annat än social samvaro är mer intressant i livet.

När vi upptäcker en aspie så går vi igenom en lista av karaktärsdrag som är positiva snarare än negativa.

Den första beskrivningen av aspie publicerades 1999 av Tony Attwood och Carol Gray. Begreppet aspie hade de fått från Liane Holliday Wiley i boken ”Pretending to be normal”. Attwood och Gray listade flera kategorier av positiva egenskaper som kriterier för en aspie. Vad har hänt inom området AS sedan dess?

– Begreppet aspie verkar ha anammats av personer med AS som något positivt.

Kunskapen om Aspergers syndrom har spridits. Det är en ökande insikt att det finns en särskild profil för flickor och kvinnor med AS, men att den mesta kunskapen och kriterierna är baserade på män och pojkar med AS.

Ett annat område som vi fokuserar på nu är de livslånga utmaningar som en person med AS möter, från att kanske bli hånad och mobbad i skolan till att som vuxen försöka hitta och bevara en partnerrelation.

Många av aspie-kriterierna är ju önskvärda egenskaper hos alla människor, exempelvis total lojalitet och oklanderlig pålitlighet eller att lyssna utan att hela tiden kritisera eller ta saker för givet. Borde inte aspie-personer framhållas som föredömen för oss alla?

– Jo, absolut! Ett problem är dock att särskilt för tonåringar är många av aspiekriterierna inte högt värderade. Generellt föredrar tonåringar personer som är exempelvis risktagande, provokativa eller utmanande. Därför kan tonåringar med AS ha en tuff tid eftersom deras värderingar inte uppskattas av kamraterna.

På kliniken Mind & Hearts, där du verkar, har skillnaden i diagnoskriterier för pojkar och flickor lyfts fram och resulterat i att fler flickor där får diagnosen AS. Kommer dessa resultat att påverka diagnosarbetet på andra håll?

– Ja, det tror jag. Fram till nu är det många flickor som inte har fått den diagnos på Aspergers syndrom som de borde ha fått. En av de ledande forskarna på just det här området är den svenske professorn Christopher Gillberg.

När en ung flicka med AS märker att hon är annorlunda reagerar hon ofta inte med ilska, arrogans och depression som en pojke kanske skulle gjort. Det är mer troligt att en flicka flyr in i en fantasivärld med låtsasvänner och djur, att hon med stor iver läser fantasifulla berättelser där hon kan känna sig accepterad och uppskattad.

En annan reaktion hos flickor är imitation. De observerar och analyserar människor och börjar sedan härma dem. En del av dessa flickor blir psykologer som vuxna, tack vare deras studium av människor.

I den senaste diagnosmanualen, DSM5, har Aspergers syndrom tagits bort. Kan du kommentera det med fördelar och nackdelar?

– Det gör det lättare för klinikerna men inte för dem med Aspergers syndrom!

Deras identitet tas bort och termen autism kan bekymra dem därför att i allmänhet är autism förknippat med ett tydligt handikapp och ett stort stödbehov. Detta kan ha en negativ inverkan på självkänslan hos en person med AS.

Så i samhället behöver vi en förändrad uppfattning av termen autism, att den omfattar hela spektrumet inklusive Aspergers syndrom. Jag tror att det kommer att ske med tiden, men till dess kommer det att orsaka en hel del sorg hos personer med AS.

Själv fortsätter jag att använda termen Aspergers syndrom för tydlighet och kontinuitet. Det är enklare och det är den term människor använder när de söker information.

Vad kan deltagarna på konferensen i april se fram emot att få höra dig föreläsa om?

– Temat för konferensen är ”Styrkor och möjligheter – ett annorlunda sätt att vara, tänka och lära”. Det är helt i linje med min egen kliniska verksamhet. Så jag kommer att fokusera på kvaliteterna hos en person med AS, kvaliteter som samhället kan ha nytta av inom både naturvetenskap och humaniora.

Du har föreläst i Sverige tidigare. Vad är din uppfattning om kunskaper och behandling av AS i Sverige?

– Jag har trivts med att föreläsa i Sverige och har en stor respekt för kunskapen om Aspergers syndrom i Sverige. I ert land verkar det inom detta område finnas en flexibilitet och en positiv attityd samt ett stort antal nyckelpersoner, särskilt kliniker, i frontlinjen inom både forskning och terapi.

Så konferensen blir en möjlighet för mig att lära samtidigt som jag får dela med mig av det jag kan. Det blir mer av ett utbyte än en monolog.