Lyssna
Charlotte Bostig är mamma till två pojkar födda 2003 och 2004. 2008 drabbades den yngste av en hjärnblödning. Sex månader senare fick även den äldre sonen en hjärnblödning. Livet för familjen förändrades i ett slag och för Charlotte och hennes man började en kamp för sönerna. Vid Alvviksstrandsskolan i Stockholm fick de rehabilitering och stöd.
Under många år levde familjen i ovisshet om vad som drabbat pojkarna. Det skulle dröja ända till 2015 innan de fick en diagnos. Bröderna har en mycket ovanlig genetisk betingad sjukdom som upptäcktes först 2014. Sedan 2015 får de behandling för att minska risken för ytterligare hjärnblödningar.
Kamp för rätt stöd och habilitering
För familjen började också en kamp för att få rätt stöd och habilitering. En hjärnblödning kan ge olika svårigheter och för Charlottes pojkar ser problembilden olika ut. Men hon upplevde att kunskapen om hur man bäst stöttar barn med förvärvad hjärnskada var bristfällig i Jönköping där familjen bor och började leta på andra håll.
– Vi insåg att vi föräldrar måste strida för barnens rätt till hjälp och att vi inte skulle få något gratis, säger Charlotte.
– Jag som mamma har i tio år lagt all min tid på att få vardagen att fungera med två hjärnskadade barn. Det har varit en lång kamp där vi har stått väldigt ensamma för att få hjälp med rehabilitering, stöd i skolan, hjälp att söka vårdbidrag och mycket annat. Det är aldrig någon som frågat hur jag mår. Jag har tappat energin att vara mamma och har fått lägga mitt eget liv åt sidan.
Kontakt med Alviksstrandsskolan
Men 2015 kom Charlotte av en slump i kontakt med Alviksstrandsskolan i Stockholm. Skolan ligger i ljusa fina lokaler med små klassrum där elever kan jobba enskilt, men också med rum för fysisk lek och träning. Utanför finns en gård med lekhus, bänkar, ett växthus och utsikt mot vattnet. En lugn, trygg och harmonisk miljö.
Verksamheten är unik och erbjuder förskole- och skolinriktad tidsbegränsad rehabilitering för barn och unga mellan 2 och 18 år som drabbats av en förvärvad hjärnskada. De flesta som kommer hit har vårdats på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm men skolan tar också emot barn och ungdomar från andra kommuner och landsting och Charlotte lyckades så småningom få plats först för den yngste och sedan också för den äldste sonen.
Rehabiliteringen fokuserar på inlärning och kognitiva färdigheter men också på social, kommunikativ och beteendemässig träning, träning av självständighet, motorisk träning och psykisk hälsa. Varje barn har en individuellt utformad rehabiliteringsplan. Alviksstrandsskolan samarbetar med barnens hemskolor för att överföra de strategier och anpassningar, som utformas under rehabiliteringen. Här arbetar ett team av pedagoger, psykologer, logoped, arbetsterapeut och sjukgymnast. Samarbetet med föräldrar och familj är viktigt.
Anhöriga är viktiga
– De anhöriga är superviktiga, säger Lisa Hjalmars psykolog på Alviksstrandsskolan. Vi arbetar från första dagen med hela familjen. All forskning visar att rehabiliteringen fungerar bäst när familjen är med och hela familjen är drabbad. Efter hjärnskadan får de ett barn som på vissa sätt är sig lik men på andra sätt är helt förändrat. Familjen har gått igenom ett trauma.
Skolans bemötande betydde mycket för Charlotte och hennes man och de fick hjälp att förstå sina barn bättre.
– Att komma till Alviksstrandsskolan var det bästa som hänt oss, äntligen fick jag träffa någon som pratade samma språk som jag och som kunde bekräfta mig i mina upplevelser. Äntligen kunde jag få luta mig tillbaka, känna att barnen var i goda händer och fick möjlighet att få lyckas trots sina svårigheter. Efter så många år var vi inte längre ensamma i kampen.
De fick också träffa andra barn och föräldrar i samma situation, på något sätt blev det början på något nytt. Med tydliga dokument och rekommendationer har Charlotte kunnat fortsätta diskussionerna med kommun och skola om vilket stöd som bäst behövs för pojkarna.
– Jag drömmer om ett så självständigt liv som möjligt för mina pojkar och jag vill att de ska bli bemötta och respekterade som de personer de är, säger hon.